דמנציה היא מחלה ללא טיפול וגם ללא מניעה יעילה

ולכן מהווה קרקע פוריה ל"רפואת דמי" (Pseudomedicine), למי שמנצלים את המצב לתועלתם הכלכלית. להלן סיכום מאמר דיעה בנושא עליית "רפואת הדמי" בתחום הטיפול ומניעת דמנציה. המאמר התפרסם ב JAMA ביום 25.1.19. מאת Joanna Hellmuth, MD, MHS וחבריה. למקור המאמר הקלק כאן

אוכלוסית ארצות הברית מזדקנת, ואיתה עולה השכיחות במחלת אלצהיימר. מחלה שאין לה עדין טיפול וגם לא טיפול מונע יעיל. יותר ויותר אנשים מודאגים מהרגע שבו יפתחו דמנציה או שינויים קוגניטיביים.

עם התרבות מקורות המידע הנגישים, ההמונים מחפשים בהם מזור באופן עצמאי. וכשמחפשים מוצאים… מקורות המידע מציעים התערבויות שונות בהן מובטחת השפעה חיובית על המוח, גם אם לא כולן מסתמכות על מידע רפואי איכותי.

המצב הזה של חסר בטיפול, עלייה בדאגה, והתרחבות הגישה למידע , הביאו לעלייה ב"רפואת דמי" . סוג זה של רפואה עושה שימוש בתוספים והתערבויות רפואיות שקיימות במסגרת החוק. הפסאודורפואה, מקודמת כטיפולים תומכים מבוססים מדעית, אך בעצם לא עומד מאחוריהם מידע אמיתי על יעילות. העוסקים ב"רפואת דמי"  עובדים על רגש הדאגה לבריאות של ההמונים. הם מקדמים את עצמם תוך התבססות על עדויות של בודדים כבסיס מדעי, במקום על בסיס אמיתי מחקרי שחסר, ו… עושים כסף.

בעולם הזה של "רפואת דמי", הדוגמאות הכי חזקות הן תוספי התזונה ש"כאילו" משפרים את בריאותו הקוגניטיבית של המוח. זוהי תעשיה של 3.2 ביליון דולר לשנה בארה"ב, שמציפה את הצרכן באמצעות פרסומים נרחבים בכל סוגי המדיה. מדיה כתובה, רדיו, טלוויזיה ואינטרנט. הנכון הוא שאין עדין תוסף שיכול למנוע ירידה קוגניטיבית או דמנציה, אבל הפרסומות לתוספים שמתיימרים לעשות זאת, זמינות ביותר ונראות לגיטימיות במיוחד כשנמכרות על ידי חברות, או רשתות שיווק גדולות.

הצרכנים אינם מודעים בד"כ לכך שתוספים אינם עוברים את הבדיקות שתרופות נדרשות לעבור על ידי ה FDA . לא לבטיחות וגם לא ליעילות. וגם לא כולם יודעים שתוספים יכולים גם להזיק, כמו שהוכח עם הויטמין E שנמצא שיכול להעלות סיכון לאירועים מוחיים על רקע של דימום יתר. ויטמין E במינונים גבוהים יכול גם לגרום למוות.

מניעת דמנציה – מה קורה כשבסיס המידע הוא עדות אישית במקום מחקר?

איגוד האלצהיימר הדגיש את הדאגות האלה מ"רפואת הדמי", כשהוא מציין שתוספים רבים מתבססים על עדויות במקום על המדע. תוספים אלה יכולים להיות גם יקרים וגם "גוזלי זמן" כי הדיון בהם בקליניקה עלול לגזול זמן יקר שנחוץ לרופאים ולמטופלים כדי לדון בהתערבויות אחרות.

מטופלים ומטפליהם פוגשים טכניקות מתוחכמות שמספקות מידע מדעי מזויף כתמיכה להתערבויות שמשפיעות על המוח. לדוגמא, כשמחפשים יושרה מדעית, פינמן טבע את המונח "" cargo cult science ובתרגום חופשי "בסיס מדעי פולחני", לתאור מידע שמתבסס "כאילו" על מחקרים מדעיים, אבל כשבודקים אותו רואים שחסר בהם משהו חיוני. למשל חסר השם של המוצר. פינמן גם מציע שיטה לזיהוי יושרה מדעית ע"י בדיקת המאמר מהסוף להתחלה כדי להציף בעיות במחקר.  השיטה הזאת מגלה ליקויים כאשר מדובר בקידום באמצעות מאמרים "מדעיים פולחניים" לצורך רווח כספי.

איך קורה שהסיבה לדמנציה מובילה לטיפול שאינו מבוסס?

דאגה אחרת מעוררת "רפואת הדמי", כאשר אנשי מקצוע בעלי רשיון, (כמו רופאים, רוקחים, אחיות), מקדמים "סיבות" לא מבוססות לדמנציה או לפגיעה קוגנטיבית ואז מכוונים את הריפוי לסיבות האלה. כמו למשל "הרעלת מתכות" שאפשר לרפא אותה ע"י ניקוי רעלים, או חשיפה לעובש, זיהומים כמו מחלת ליים שאפשר לנסות לרפא אותם באמצעות אנטיביוטיקה, השתלת תאי גזע וטיפולים אחרים, תוך רווח כלכלי למטפל, ונזק כלכלי ולפעמים גם בריאותי למטופל.

"רפואת דמי" – פרוטוקולים של אינטרסנטים לנסיגה של שינויים קוגניטיביים ודמנציה

לאחרונה התפרסמו פרוטוקולים מפורטים שמבטיחים נסיגה של שינויים קוגניטיבים. אלא שבבדיקה רואים שהם מבוססים בחלקם על טכניקות ידועות של אימון קוגניטיבי, תרגול ושמירה על דיאטה בריאה ללב, שמכוסים ע"י מידע מדעי שניתן לבדוק אותו, ובחלקם על תוספים ושינויים באורחות חיים. פרוטוקולים אלה אמנם מציעים טיפול "הוליסטי"  וגישה אישית, אך מתבססים על עדויות אישיות ונכנסים לקטגוריה של מידע פולחני. החלק המדעי נראה אמין, אך אם בודקים אותו לעומק רואים שחסרות בו תכונות חיוניות למחקרים מדעיים כמו למשל חסר אפיון מספיק של  הנבדקים, (גיל, מין, מצב הדמנציה למשל… ס"ל) יש שונות טיפולית, חסרה אקראיות בבחירת הטיפולים, חסרות בקרות או בכלל חסרה זרוע של השוואה (פלצבו או טיפול מקובל) במחקר. כמו כן הם אינם מספקים מידע מספק על מגבלות המחקר כנדרש. חלק מהמחקרים האלה שאיכותם נמוכה מתפרסמים בכתבי עת חופשיים באינטרנט, ולא בעיתונים מכובדים שעוברים ברירה מקצועית של עורכים.

דמנציה – האם כל טיפול נותן תקווה?

המצדדים ב"רפואת הדמי" הזאת יגידו לזכותם שגם אם ההתערבויות לא ממש מבוססות, הרי שהן יחסית לא מזיקות והן תורמות לתקווה של אותם מטופלים שחולים במחלות שלא ניתן לרפא אותם. אלא שטיפולים אלה לא אתיים מבחינה רפואית או כספית, לא לחולים ולא למשפחותיהם. בעוד שמתן תקווה יכול להיות חיובי בניסויים קליניים, או בטיפולים אלטרנטיבים ומשלימים, יש הבדל גדול בצורה שבה מגישים את התקווה.

טיפולים אלטרנטיבים או משלימים באים בד"כ כתוספת לפרקטיקה המקובלת ולא מביאים רווח כלכלי ישיר למטפל שממליץ עליהם. בניסויים קליניים יש שיח מובנה בין החוקר לבין המטופל, והמטופל מחוייב לחתום על הסכמה מדעת, לא לפני שהוסבר לו תהליך הניסוי, הובהר לו שמדובר על היותו ניסיוני, על הסיכונים והתועלות שבו, על כך שיתכן שלא תהיה בו כל תועלת אישית למנסה ועל כך שיתכן שיסבול מתופעות לוואי.

לעומת זאת ב"רפואת דמי" המטפל מרוויח רווח לא אתי, על ידי בניית אשליה של רווח למטופל כשכל התהליך האתי הנ"ל לא קיים. והוא זה שמרוויח באופן ישיר.

"רפואת דמי" לדמנציה – מה בכל זאת בידינו לעשות?

רופאים, רוקחים, אחיות ומומחי בריאות אחרים צריכים ללמוד את נושא "רפואת הדמי" ואם המטופל שלהם שואל על טיפול שכזה הם צריכים לנקוט במספר צעדים:

• עליהם להבין שהמוטיבציה לפנייה ל"רפואת הדמי" נובעת מהרצון של המטופל לקבל את הטיפול הטוב ביותר. ועליהם להעביר את המסר שהם מבינים זאת למי שפונה אליהם.
• עליהם לספק למטופל ניתוח של כל המידע הקיים על ההתערבות הנדונה, כולל סיכונים ועלויות. גישה זו תייצר דיאלוג פרודוקטיבי, שלא כמו במצב שהרופא "מנפנף" את המטופל שבא עם פרוטוקול שכזה.
• להגדיר את הטיפול כ"רפואת דמי". להבדיל את הבסיס של הטיפול המדעי מהבסיס של טיפול שמבוסס על עדויות אישיות, ולבחון את המידע המדעי מהסוף להתחלה כדי להציף ולהציג את המגבלות של הניסויים ה"כאילו" מדעיים.
• להציף את האינטרס הכלכלי שיש למטפל מאחורי "רפואת הדמי" המוצעת. למשל בכך שהוא מוכר בעצמו את התוסף , מקבל תשלום לעצמו או לארגון שהוא מייצג, או מרוויח ממכירת ספרים. לעתים הרווח הוא לא כלכלי ישיר, אלא דווקא פרסומי לפרוטוקול שהומצא ומקודם.
• לספק מידע על החוק שנוגע לפרסום ומכירת תוספים בארה"ב (וגם בישראל, ס"ל) שעל פיו ה FDA (וגם משרד הבריאות שלנו, ס"ל) איננו בודק תוספים כמו שהוא בודק תרופות לבטיחות ויעילות.
• לציין שאם הטיפול הזה היה כל כך יעיל, הרי שקרוב לוודאי שכבר היה מופץ ברבים.
• לבטא רצון להמשיך להיות שותף למטופל בטיפול הרפואי שלו, גם אם דעותיכם שונות לגבי "רפואת הדמי" המוצעת.

מסקנות

זה מפחיד שמטופלים עם דמנציה ומשפחותיהם הופכים להיות יעד למטפלים וחברות שמונעים מאינטרסים אישיים. הרופאים מחוייבים להגן על חוליהם שיכולים להיות פגיעים במיוחד מקידומי מכירות של אינטרסנטים שכאלה. אין ספק שצריך לעשות יותר, ברמה לאומית, כדי להגביל את הטענות השיווקיות על יתרונות ההתערבויות שאין מאחוריהן מספיק הוכחות מדעיות.

קלינאים צריכים לדעת להבדיל בין בסיס של עדויות אישיות או הוכחות פולחניות, לבין בסיס מדעי מחקרי מבוסס, ולהסביר כאשר ההוכחות נראות כמו "רפואת דמי".

כאשר כוחות לא אתיים מקדמים את "רפואת הדמי" לדמנציה וגם למחלות אחרות, קהילת רופאים ומטופלים שמבינים את ההבדל, הם נקודת התחלה לתגובת נגד לפרקטיקות שכאלה.

למקור המאמר " The Rise of Pseudomedicine for Dementia and Brain Health" הקליקו כאן.

תרגמה וסכמה את המאמר סימה לבני,

רוקחת יועצת ומנהלת המרכז לייעוץ תרופתי אישי.

למידע והזמנת ייעוץ, צרו קשר כאן.