בבדיקה בספרות שעומדת לרשותי (כולל AI) נראה שלא מדובר בפתרון שנמצא בשימוש. בהחרגה במקרים שיש מעורבות של אברים נוספים שמצדיקים את הטיפול הציטוטוקסי ב Cyclophosphamide.

האם אני מבינה שעברת את כל האפשרויות הבאות לטיפול ב Lichen Planopilaris:

hydroxychloroquine, cyclosporine, methotrexate, mycophenolate mofetil

האם טופלת במטוטרקסט? שהוא היעיל ביותר לפי מחקר שהתפרסם ב 2025 והתקציר שלו כאן.

ההחלטה שלך לגבי ההמשך קשורה למידת הסבל שלך מהמחלה והנכונות שלך לקבל תופעות לוואי שידועות מראש.

כי cyclophosphamide היא תרופה וותיקה מאד ומשמשת לטיפול בסרטן שנים רבות, כשכל תופעות הלוואי שלה ידועות מראש, ואנשים לא מהססים לקבל את הטיפול בה כי יודעים שהסרטן יותר חמור ומסכן חיים.

באותו אופן אתה צריך לחשוב.

האם מחלתך פוגעת בחייך באופן שבו אתה מרגיש כמי שאיכות חייו בסכנה כל כך גדולה ששווה לו לנסות טיפול נסיוני ב Cyclophosphamide?

פרסום ממרץ 2026 של איגוד הדרמטולוגים האירופאי סיכם את הנושא בתקציר בצורה ברורה:

For patients with moderate to severe disease, resistance to topical/intralesional steroids, or a progressive disease course, systemic therapy or a combination approach should be considered, tailored to disease activity, comorbidities, and patient preferences

ובקיצור, במחלה קשה ועמידה לטיפולים מקומיים, אפשר לטפל בטיפולים סיסטמיים ובשילובים, "שנתפרים" לכל אחד לפי פעילות המחלה, מחלות נוספות והכי חשוב לפי "העדפות המטופל". לתקציר המאמר הקלק כאן.

כך חוזר אליך הכדור.

אם הטיפול בציקלוקסן היה מאד יעיל, היו יוצאים עליו מאמרים ודיווחים במהלך השנים. זכור לי שהטיפול הוזכר בפרסומים ישנים. אם אתה או הרופא שלך נואשים לנסות כל דבר, אז אפשר לנסות גם את הטיפול הזה, כניסוי קליני, שתפקידו להרוג תאים סרטניים, או תאים שמתחלקים ומתרבים בלי בקרה. יש הגיון בטיפול כמו שיש הגיון במטוטרקסט שגם הוא ציטוטוקסי.

ההחלטה היא בידים שלך.

אם ההחלטה היא בין לקיחת כדורים דרך הפה, או טיפול IV ב Cyclophosphamide אז אני מצטרפת כרוקחת, לרופא שהציע לך לקבל את הטיפול כמו רב חולי הסרטן האחרים, דרך הוריד,  ולא דרך הפה כמו שכבר ניסית.

כיוון שאין ספרות על הנושא, זוהי דעתי האישית והאינטואיטיבית כרוקחת. שאולי איננה נכונה.

מקווה שעזרתי קצת בקבלת ההחלטות שלך,

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

אשמח ממש לעזרה ולכל מידע,

מצטער שזה ארוך,

המון תודה, א.  

במאמר שבקישור שכאן יש טבלת המרה בסעיף 1, בהקדמה, בין ויואנס לבין שני מרכיבים מתוך מספר מרכיבים של האטנט. 

מכאן אפשר להבין שאין כאן המרה פשוטה, שכן אטנט מכיל מספר מרכיבים שכולם בגוף הופכים להיות אמפתמינים ומשפיעים בדיוק כמו הויואנס, שבגוף גם הוא הופך מחומר לא פעיל לאמפתמין.

את רשימת המרכיבים וכמות האמפתמין שבהם תוכל לראות בעלון לצרכן שכאן.

הדרך הנכונה לעשות המרה היא ביחד עם הרופא, מתוך בחינת הסיבות להמרה.

שכן אם הגוף שלך מפרק את הויואנס בצורה מהירה יחסית, קרוב לוודאי שאותו אפקט יפגוש גם את האטנט ולכן אולי נכון לחפש תרופה בהרכב כימי שונה או שעוברת מטבוליזם באופן שונה.

כמו כן, חשובה הסיבה שבעטיה הרופא רשם את הויואנס. שכן יתכן שיהיה מוצר אחר יכול להתאים יותר.

מטבלת ההמרה שבקישור שלמעלה, נראה שהרופא יכול לבחור במינון של  10 מג או 20 מג אטנט. לי כרוקחת נראה שעדיף להתחיל במינון הנמוך יותר ולהעלות בהדרגה לפי התגובה שלך, ולפי תופעות הלוואי, או לרדת בהתאם.

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

המינון המקסימלי של ויואנס הוא 70 מג. לפי הספרות, לא ניתן להעלות את המנה, כפי ששאלת, שכן מנה גבוהה יותר עלולה לפגוע בלב, וזה ממש לא רצוי.

לכן עומדות לפניך כמה אפשרויות:

1. לבקש מהרופא שיחליף לך תרופה לתרופה אחרת ממשפחת התרופות הממריצות, כזו שפועלת בשחרור איטי או מבוקר, ולנסות אותה.
2. לפני כן, כדאי לבקש בדיקות דם ולראות אם תמונת הדם שלך מתאימה לכך שהריכוז בדם יורד מהר מהידוע ורצוי. זמן מחצית חיים של ויואנס אמור להיות כעשר שעות. יתכן שבנוכחות ריכוז גבוה מהרגיל של כדוריות אדומות, תהיה ירידה בהשפעה שלו מהירה יותר.
3. במקביל, כדאי לבדוק אם אין כאן תמונה של אינטרקציות עם תרופות אחרות. האם יתכן שאתה לוקח משהו נוסף שמפריע ומוריד את הרמה שלו בדם? הדוגמא לאינטרקציה שכזאת מצאתי עם ויטמין C. האם אתה לוקח גם ויטמין C? 
4. באפשרותך גם לנסות להאריך את הפעולה של הויואנס ע"י לקיחתו עם ארוחה שומנית. מסתבר שזה לא משנה לו את הכמות שנספגת. עם ארוחה שומנית כל הכמות תספג, והריכוז המקסימלי יהיה אותו ריכוז, אבל הזמן שבו הוא מגיע לרמה המקסימלית שלו (T מקס) יתארך בשעה. (המידע בעלון לרופא כאן)

הסדר הנכון של הדברים הוא לשתף את הרופא, לבקש בדיקות מעבדה, לבדוק אינטרקציות עם תרופות או תוספים שאתה לוקח ועלולים לקצר את חייו של הוויואנס שלך, להוסיף ארוחה שומנית כדי להאריך את משך הזמן שלו על למקסימום, ואם כל אלה לא ישנו כלום, יתכן שיהיה לך כדאי לשקול לחזור לרופא כדי שיחליף את הטיפול בתכשיר אחר.

מקווה שעזרתי,

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

שאלתך טובה מאד.

ומן הראוי שהרופאה תתייחס לשאלה באופן ענייני.

שכן מהתאור שלך אני לומדת שאת לא סובלת מסימפטומים של התופעה bronchiectasis .

ב UPTODATE מצאתי המלצה במצבים שבהם אין תרבית מהכיח, לטיפול באנטיביוטיקה  ממשפחת הטבניק, אבל במקום אחר מצאתי המלצות אחרות, ותרופות שאינן מאותה משפחה, ולכן כדאי לך לשקול לקבל דיעה שנייה בעניין, ולא ממני כרוקחת שסוקרת את הספרות, אלא מרופא.

דוגמא לאנטיביוטיקות אחרות לאותה אבחנה, מצאתי במאמר מה JAMA בנושא Non-Cystic Fibrosis Bronchiectasis in Adults: A Review מיולי 2025, לינק לתקציר  כאן

שם מוזכרים טיפולים באנטיביוטיקה שונה, במקרים סימפטומטים, שאינם בדיוק המקרה שלך, שבהם יש שלוש התלקחויות בשנה של התופעה. וזאת השורה מהתקציר:

Individuals with 3 or more exacerbations of bronchiectasis annually may benefit from long-term inhaled antibiotics (eg, colistin, gentamicin) or daily oral macrolides (eg, azithromycin).

שם גם מוזכרות שיטות נוספות לזיהוי התופעה, באמצעות בדיקות דם, ודגימות מהליחה, או הכיח. האם לקחו לך תרבית מהליחה?

מאחר שמדובר באנטיביוטיקה מאד חשובה למצב זיהומי שבו אין משהו אחר שיכול לעבוד, ומאחר שמצד שני מדובר באנטיביוטיקה שקבלה אזהרות בנושאי תופעות לוואי מה FDA , כמו שכתבתי למעלה, יתכן שכדאי לך לשקול לקבל המלצה ממומחה לזיהומים, או אישור לטיפול מהרופאה שמטפלת בך בלימפומה, או כל מומחה אחר בתחום, כדי להבטיח שהאבחון הוא הנכון, ושהטיפול הוא המתאים ביותר.

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

הרופאה נמנעת בשלב ראשון להכנס לבירורים כמו ברונכוסקופיה והיא החליטה לתת אנטיביוטיקה רחבת טווח מסוג 500 TAVANIC  (10 כדורים ל-10 ימים) וחזרה על ה-ct שישה שבועות לאחר סיום הטיפול. אם הדלקת תעלם ידעו שזאת היתה הבעיה.

  לאחר שקראתי את העלון לצרכן הפניתי את תשומת ליבה של הרופאה להמלצה שמופיעה בסעיף ההתוויות להעדיף תרופות אחרות. היא השיבה שמטרתה להחליט אם הממצאים הריאתיים אצלי הם זיהום או לא, ולכן היא הולכת ישר על טיפול רחב טווח ולא מתחילה לנסות כל מיני תכשירים.

שאלתי גם לגבי תופעות לוואי חמורות של הטאבניק. לדברי הרופאה לכל תרופה יש תופעות לוואי ולטאבניק לא במיוחד.

קראתי את הפוסט שבו את ממליצה להזהר מתרופות ממשפחת הפלואורוקווינולינים . מה המלצתך לאור המצב שלי ולאור תשובותיה של רופאת הריאות .

המון תודה

מירי

כדאי שתעלי את הנושא לפני הפסיכיאטרית כי יתכן ששינוי קטן כזה במתן התרופה יעזור לך בהמשך.

בנוסף תעלי בפניה את ההצעה להעלות את מינון הפרוביג'יל, ותשמעי אם זה אפשרי במקרה שלך.

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

חשוב לי לציין לכבי האסקטמין שזה טיפול  שניתן לי פעם בחודש במסגרת מרפאה לבריאות הנפש (אני מגיעה לשם פיזית ומקבלת רק שם את הטיפול, את ה3 משאפים באותו היום) ורק לאחר התאוששות משתחררת הביתה. לגבי שאר התרופות אני נוטלת אותן באופן יומיומי.