שלום רב,

בבדיקה בספרות שעומדת לרשותי (כולל AI) נראה שלא מדובר בפתרון שנמצא בשימוש. בהחרגה במקרים שיש מעורבות של אברים נוספים שמצדיקים את הטיפול הציטוטוקסי ב Cyclophosphamide.

האם אני מבינה שעברת את כל האפשרויות הבאות לטיפול ב Lichen Planopilaris:

hydroxychloroquine, cyclosporine, methotrexate, mycophenolate mofetil

האם טופלת במטוטרקסט? שהוא היעיל ביותר לפי מחקר שהתפרסם ב 2025 והתקציר שלו כאן.

ההחלטה שלך לגבי ההמשך קשורה למידת הסבל שלך מהמחלה והנכונות שלך לקבל תופעות לוואי שידועות מראש.

כי cyclophosphamide היא תרופה וותיקה מאד ומשמשת לטיפול בסרטן שנים רבות, כשכל תופעות הלוואי שלה ידועות מראש, ואנשים לא מהססים לקבל את הטיפול בה כי יודעים שהסרטן יותר חמור ומסכן חיים.

באותו אופן אתה צריך לחשוב.

האם מחלתך פוגעת בחייך באופן שבו אתה מרגיש כמי שאיכות חייו בסכנה כל כך גדולה ששווה לו לנסות טיפול נסיוני ב Cyclophosphamide?

פרסום ממרץ 2026 של איגוד הדרמטולוגים האירופאי סיכם את הנושא בתקציר בצורה ברורה:

For patients with moderate to severe disease, resistance to topical/intralesional steroids, or a progressive disease course, systemic therapy or a combination approach should be considered, tailored to disease activity, comorbidities, and patient preferences

ובקיצור, במחלה קשה ועמידה לטיפולים מקומיים, אפשר לטפל בטיפולים סיסטמיים ובשילובים, "שנתפרים" לכל אחד לפי פעילות המחלה, מחלות נוספות והכי חשוב לפי "העדפות המטופל". לתקציר המאמר הקלק כאן.

כך חוזר אליך הכדור.

אם הטיפול בציקלוקסן היה מאד יעיל, היו יוצאים עליו מאמרים ודיווחים במהלך השנים. זכור לי שהטיפול הוזכר בפרסומים ישנים. אם אתה או הרופא שלך נואשים לנסות כל דבר, אז אפשר לנסות גם את הטיפול הזה, כניסוי קליני, שתפקידו להרוג תאים סרטניים, או תאים שמתחלקים ומתרבים בלי בקרה. יש הגיון בטיפול כמו שיש הגיון במטוטרקסט שגם הוא ציטוטוקסי.

ההחלטה היא בידים שלך.

אם ההחלטה היא בין לקיחת כדורים דרך הפה, או טיפול IV ב Cyclophosphamide אז אני מצטרפת כרוקחת, לרופא שהציע לך לקבל את הטיפול כמו רב חולי הסרטן האחרים, דרך הוריד,  ולא דרך הפה כמו שכבר ניסית.

כיוון שאין ספרות על הנושא, זוהי דעתי האישית והאינטואיטיבית כרוקחת. שאולי איננה נכונה.

מקווה שעזרתי קצת בקבלת ההחלטות שלך,

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת

המון תודה על המענה. המחלה שלי מאוד אגרסיבית. זה בכל זקיק בגוף שלי, בפנים ובקרקפת.יש אזורים שלמים בעור שהם דלקתיים. איכות החיים שלי גרועה. אני סובל מצריבות בעור 24/7 ולא מסוגל לישון וסטרואידים ואנטי היסטמינים כבר לא עוזרים. אני סובל מהמון תופעות לוואי של שימוש כרוני בסטרואידים לצערי והמחלה כעת גם עמידה אליהם. ניסיתי בערך הכל. מתוטרקסט, פלקוויניל,רקוטאן,דוטסטרייד, ציקלוספורין, קסלגאנז, רינבוק, אלומיאנט, אוטזלה, סירולימוס, LDN. דוקסיצילין,סלספט, סטרואידים לוריד בעירוי, יומירה, אילומיה,זריקות סטרואידים וכו וכו. התרופות היחידות שעזרו באופן חלקי בלבד ולא מספיק היו קסלגאנז, ציקלוספורין, סירולימוס וציטוקסן(שקיבלתי למספר שבועות והופסק בגלל כדוריות דם בבדיקת שתן).ציקלוספורין עזרה לי מאוד אבל אני נטלתי אותה מעל לשנה וחצי ונראה שיש ירידה מסויימת בתפקודי כליות ועליה בלחץ דם. הרופא אמר שאני לא יכול להישאר עם ציקלוספורין לנצח(מה גם שזה עוזר חלקית בלבד גם בשילוב). היום ביצעתי שוב בדיקות דם ובבדיקת שתן שוב יש כדוריות דם אדומות. אני נוטל את המינון הכי נמוך של 50 מ"ג ליום ושותה מלא ומתרוקן הרבה. אני לא מבין למה עדיין נראה שהחומר פוגע בשלפוחית. התחלתי שוב את הציטוקסן לפני שבוע(ובבדיקת שתן לפני שבוע לא היה בכלל דם בשתן). ניסיתי המון המון שילובים במשך 6 שנים ואני לא מוכן יותר לנסות תרופות ביולוגיות כי זה פשוט לא עובד(הרופא ממליץ לנסות אנטי  IL17 וסוטיקטו). אני סבלתי מספיק ואיכות החיים שלי גרועה בלי קשר לנזק האסתטי שהיום אני כבר לא מזהה את עצמי ויש לי יחידת שיער. צריך תרופה חזקה שתעצור את זה. האם הסיכון לסרטן שלפוחית השתן גם במינונים כאלה נמוכים היא משמעותית? זה הדבר שהכי מדאיג אותי. הנפרולוג אמר שקיבלתי מינון נמוך מאוד עד כה במצטבר אבל בכדורים החשיפה בשלפוחית היא משמעותית. הוא רשם לרופא העור שהוא ממליץ על עירוי ויחד עם העירוי לקבל מזנה. האם ניתן לקבל מזנה בכדורים? או באיזשהו צורה גם בשימוש בכדורי ציטוקסן?  אני לא רוצה לפתח סיבוכים נוספים. אני רק רוצה הקלה משמעותית. מי שהמליץ על ציקלופוספמיד הוא רופא עור נחשב בארה"ב שהרופא שלי התייעץ איתו. הוא אמר שלליכן פלנוס עמיד המינון המומלץ זה 50-100 מ"ג ליום של ציטוקסן במשך 3-6 חודשים. האם יש אנשים אחרים שמקבלים טיפול בכדורי ציטוקסן? כלומר לא מדובר במשהו יוצא דופן? אני אנסה לברר לגבי עירוי(הנפרולוג רשם לרופא העור שהוא ממליץ על עירוי ולא על כדורים) אבל רופא העור אמר שאין פרוטוקול כזה בעירוי לליכן פלנוס וזה ניסיוני לגמרי(וכרגע רוצה שאמשיך עם הכדורים). אני רוצה לדעת כמה הסיכון לסרטן השלפוחית משמעותי שאני צריך להתעקש על זה? הנפרולוג ממש הדגיש את הסיכון והלחיץ אותי אחרת לא הייתי מודאג בכלל. מצטער שזה ארוך. המון המון תודה, א. 

שלום רב,

מצטערת שאין לי תשובה טובה בשבילך.

כמו שכבר למדת על בשרך, רפואה זה לא שחור לבן.

ההחלטות מתקבלות מתוך המידע שקיים ומתוך העדפת המטופל.

במצבים נואשים כמו שלך, אני רק יכולה להציע לשקול להחליף רופא, להחליף קופה, להחליף מרכז רפואי, לנסות מישהו או משהו שעוד לא ניסית.

אבל בסוף…

אין מה לעשות…

כל ההחלטות יהיו שלך ורק שלך, כי אף אחד לא יוכל לדעת מה עדיף לך.

אז אני מברכת אותך שהשנה תהיה הרבה יותר טובה בשבילך מבחינה בריאותית, ושתמצא את דרכך הרפואית בהקדם.

בברכה,

סימה לבני

רוקחת יועצת